Témoignage de Mylène, 30 ans, atteinte de cataracte congénitale
Mylène est une jeune femme dynamique malvoyante, engagée auprès de ses soeurs au sein de l´association « Ensemble pour Voir 89« . Je les ai rencontrées toutes les trois. Et je peux vous dire qu´en dehors d´être très sympathiques, elles n´hésitent pas à se retrousser les manches pour ‘soutenir ‘ concrètement sur le terrain. Elles n´ hésitent pas non non plus à avaler des kilomètres pour agir et porter un message positif.
J´ai demandé à Mylène Loriot, si elle avait envie de témoigner. Et voici ce qu´elle nous livre :
« J´avais alors 5 ans lorsque c´est arrivé et mes souvenirs ne sont plus très clairs. Mais, je me souviens qu´un jour, en rentrant de l’école, maman m´a demandé de ramasser une punaise. Je lui ai alors répondu que je ne la voyais pas. Et comme elle insistait en me disant que l´objet était sous le meuble du salon, je lui ai répété que je ne pouvais pas la voir.
J’avais en effet un voile devant les yeux et ma perception était très floue. Alors maman m’a emmené en urgence à l’hôpital, là où un ophtalmologiste m’a diagnostiqué une cataracte congénitale bilatérale . C´est-à-dire que dans ma famille, c’est une maladie qui se transmet de manière héréditaire ( mon père en était atteint ainsi que ma petite sœur).
J´ai été opérée au cours du mois de décembre. Et je me rappelle encore qu´en rentrant à la maison, les lumières brillaient à l’approche de Noël. Jje devais désormais porter des lunettes avec de gros verres à double foyer. C’était un peu comme des loupes qui m´agrandissaient les yeux.
Le reste de ma scolarité en primaire s’est cependant bien déroulé. Mais lorsque je suis arrivée au collège, j’avais 10 ans. Et c’est à partir de ce moment, que pour moi les choses ont chané. Car a commencé ce que j’appellerais simplement un cauchemar. Mes camarades de classe m’humiliaient et me rabaissaient quotidienement. À la récréation par exemple, certains élèves s’amusaient à me poursuivre jusque dans les couloirs pour m’insulter ou me cracher dessus. Et je rentrais très souvent en pleurant à la maison. Je ne voulais plus retourner à l´école. Et c´est à cette période que j’ai commencé à perdre confiance en moi.
Après le collège, j’ai décidé de ne plus porter mes lunettes. Je ne voyais pas très clair bien sûr, mais j’avais tellement hontede l’image que je renvoyais…J´en avais assez de paraître si différentes, assez du regard des autres…
Quelques années bien plus tard, j’ai décidé d´être active et d´agir en intégrant l´ équipe de l’association « Ensemble pour voir 89 » . Nous soutenons et aidons les personnes atteintes d´un handicap visuel et/ou de cécité, en intervenant sur différents lieux. Cela m´a permis de rencontrer des personnes très intéressantes. Et grâce à tout ce que nous entreprenons et au soutien de mes proches, j’ai pu reprendre un peu de confiance en moi.
Le tout premier témoignage sur mon handicap visuel, je l’ai réalisé à l’école d’infirmière, il y a quelques mois. Je n’étais pas très à l’aise face aux étudiants. Mais j’ai réussi à aller jusqu’au bout.
Étant donné que mon handicap est invisible, j’ai dû expliquer les difficultés que j’avais au quotidien.J´ai répondu à chaque question posée et l’échange était très enrichissant.
Je dois reconnaître que la vie future m’angoisse un peu. Car je ne sais pas si ma vue va baisser beaucoup ou pas. Récemment, j’ai perdu un peu de ma vision à l’oeil gauche. Et comme le nerf optique est atteint, je pense qu’en vieillissant, ça ne s’arrangera pas . Et puis je suis maman de trois petits enfants. Et ma plus grosse peur est de leur avoir transmis ma maladie. J’ai également très peur de me retrouver un jour dans le noir et ne plus pouvoir admirer leurs sourires. Mais je ne battrai toujours, car la vie continue! »
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