« J’ai 40 ans et je deviens aveugle. » Sébastien Joachim est atteint de choroïdérémie, une maladie rare. Il raconte sa douloureuse avancée vers l’obscurité dans son livre Une cécité à pas de loup. Un récit à la fois déchirant et empreint d’espoir.14 décembre 2019 • Par Cassandre Rogeret / Handicap.fr
« Allongé dans mon lit, je ferme les yeux sur une image ternie et noircie de son visage. L’image d’un cliché polaroïd, dont le temps a effacé l’éclat. Pour moi, la nuit vient avant l’heure, lentement, bien trop tôt. Tout s’assombrit à mesure que la lumière, les couleurs et les formes s’évanouissent. J’ai quarante ans et deviens aveugle…» Cette histoire, c’est celle d’un homme touché par une maladie évolutive « qui s’imprime en contre-fond, prenant toujours plus de place ». « Tel un loup en cage dont l’espace s’amenuise peu à peu, affolé par la nuit en marche, il hurle son désespoir à la mort. » Ce désespoir mais aussi sa colère et finalement sa résilience, Sébastien Joachim les décrit dans son livre Une cécité à pas de loup, disponible en version papier ou en ligne en format audio ou en gros caractères (en auto-édition, commande en lien ci-dessous). Dans ce récit poignant, il offre, avec humour et sensibilité, une immersion dans son quotidien, « une vie ordinaire, transfigurée par l’amour et l’évolution de la maladie ».
La choroïdérémie, maladie génétique rare
« Reposant de nouveau la tête sur l’oreiller, je me dis qu’il y a de bien pires injustices, des souffrances bien plus grandes. Je le sais. Pourtant j’éprouve encore de la rancœur à l’encontre de la vie. Car elle me vole peu à peu ce que j´ai de plus précieux… Impossible, donc, de lui être reconnaissant face aux épreuves qu’elle m’impose. Comment le pourrais-je ? (…) Lorsque le temps inexorable et le néant s’emparent lentement de tout ce qui vous entoure, leurs forces s’allient pour torturer l’esprit. » Ce mal qui ronge Sébastien depuis l’enfance ? La choroïdérémie. A l’heure actuelle, aucun traitement ne permet d’éviter la cécité. Mais Sébastien ne se résout pas à cette sombre perspective et part en croisade contre la fatalité. « J’ai su que la meilleure réponse était d’avancer avec force et détermination à travers cette Ombre devenue si intime, confie-t-il. (…) J’allais dès lors partir à la recherche de la lumière, afin de donner un sens nouveau à mes douleurs. »
Une asso pour soutenir la recherche
Après des études de droit laborieuses, parsemées de déceptions, de discriminations et de préjugés, il obtient un diplôme en psychologie sociale. En 2015, il fonde l’association SJKB (Sébastien Joachim kicks blindness). Un nom éloquent pour ce féru de boxe qui réaffirme son intention de « faire un kick (donner un coup de pied) à la cécité » ! Cette asso vise, avant tout, à soutenir les personnes déficientes visuelles mais aussi à sensibiliser, récolter des fonds pour la recherche et accélérer la mise en œuvre d’essais thérapeutiques. Son cheval de bataille ? « Comme bon nombre de personnes engagées dans le champ du handicap », c’est l’inclusion. Un point commun avec les professeurs Jean-Marc Levaillant et Romain Nicot qui n’ont de cesse « d’inclure totalement les parents déficients visuels dans le protocole médical prénatal ». L’un est gynécologue-obstétricien, l’autre est chirurgien maxillo-facial ; ensemble, ils ont mis au point les premières échographies 3D de France, qui permettent aux futurs parents non ou malvoyants de toucher leur bébé, à défaut de le voir (article en lien ci-dessous). Pour Sébastien Joachim, qui soutient le projet, c’est grâce ce type d’initiatives que se dessine « un espoir plus inclusif ».
Un livre exutoire
En parallèle, il ressent le besoin de coucher ses émotions sur papier, révèle ses passages à vides, décrit ses symptômes, toujours plus envahissants. Une écriture frénétique qu’il espère mener à son terme, avant qu’il ne soit trop tard. Plus les jours passent, plus l’obscurité occupe l’espace… Quatre ans se sont écoulés entre le moment où il a saisi sa plume et la parution de son livre. A la fin, il ne voit « plus qu’un peu de l’œil droit ». Malgré tout, il assure avoir réussi à faire de ce handicap une force, lui qui lui a appris la détermination, la ténacité et la rage de vivre. « J’ai trop longtemps traîné une sourde colère. Et il m’a fallu près de quatre décennies pour l’apaiser, pour être finalement en paix avec moi-même. Il m’a fallu des trésors de ressources pour me relever et reprendre le dessus », confesse Sébastien. Plus qu’un témoignage, ce livre est un outil de sensibilisation, un soutien, un exemple, pas seulement pour les personnes déficientes visuelles ou en situation de handicap, « pour tous ceux que la vie bouscule et maltraite », annonce le professeur Christian Hamel dans la préface. « Je ne voulais absolument pas faire quelque chose de plombant mais plutôt faire rire et donner espoir », conclut Sébastien. Espoir en la vie, en l’amour et en l’avenir…
« Un livre lumineux sur la cécité »
Pour découvrir le livre « Une cécité à pas de loup », témoignage par Sébastien Joachim : « Le livre qui sauve », cliquez en dessous :
2 Version papier grand format (taille 18 accessible)
Commentaire de lecteurs :
« Je viens de terminer votre livre. Il m’a fait beaucoup de bien tout au long de sa lecture. (…) Vous relatez très bien les difficultés, coups et les sentiments que nous éprouvons chaque jour ainsi que les douleurs provoquées par le monde extérieur. (…) En tout cas , dans mon cas. Merci beaucoup et bravo pour votre livre ! »
Sof Uathour, atteinte de rétinite pigmentaire
« Beaucoup d’émotions à la lecture de ce livre. Que vous soyez deficient visuel ou faisant partie de l’entourage de DV, vous vous y retrouverez certainement. C’est un concentré d’humour, de générosité, d’humilité, de courage, d’amour et surtout d’espoir! Je vous le conseille vivement ! (…) ce livre m’a apporté beaucoup de sérénité et de positivité. »
Alice, maman d’un petit garçon de 8 ans atteint de rétinite pigmentaire
« Félicitations !!!!!! Très heureuse que tu puisses partager ton vécu si particulier, de rendre le handicap plus visible, de rendre leur humanité aux personnes touchées par la cécité. Pour moi, il y a eu un avant et un après et je t’en remercie »
Mounia, dont la maman est atteinte de DMLA
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