DOSSIER DE PRESSE : INNOVATION MÉDICALE INCLUSIVE

L’échographie 3D tactile
pour les futurs parents déficients visuels.

Le « center of woman and fetal Imaging » est un groupe de recherche indépendant étudiant la croissance crânio-faciale fœtale et le diagnostic prénatal. Ce groupe a notamment réuni Jean-Marc Levaillant, échographiste renommé et enseignant à l´Ecole 3D de Bicetre et E3F de Creteil et Romain Nicot, chirurgien maxillo-facial spécialiste de l’impression 3D. Ce groupe a réalisé, entre autres,  la première impression 3D prénatale à partir de données échographiques. L’idée a rapidement germé d’utiliser cet outil pour aider les parents déficients visuels.

Jennifer, une patiente du Dr Levaillant, est une future maman déficiente visuelle à qui l’accès aux images échographiques classiques est impossible. Soutenue par Sébastien Joachim, président de l’Association SJKB et d’une psychologue, Jennifer a pu bénéficier de cette technique afin de rencontrer son enfant à naître ! Pourquoi ne pas le proposer systématiquement à tous les futurs parents déficients visuels pour leur donner accès, du bout des doigts, à ces données médicales ? Cette innovation technique permettrait d’inclure complètement les futurs parents malvoyants et aveugles dans le protocole médical prénatal…

PORTEURS DU PROJET

Dr Jean-Marc LEVAILLANT

Echographiste au Centre d’Échographie de la Femme et du Fœtus à Créteil et Nogent-Sur-Marne, Président de la Commission Nationale d’Échographie Gynécologique et Obstétricienne du CNGOF, Hôpital Privé Armand Brillard, Groupe Ramsay Générale de Santé.

Dr Romain NICOT

Maître de Conférence à l’Université de Lille et Chirurgien maxillo-facial et stomatologue, Président du Center of Woman and Fetal Imaging (CWFI).


Sébastien JOACHIM

Président de l’Association SJKB, Ambassadeur RZ pour le Respect de la Personne Handicapée, chroniqueur pour FHI et communicant handi.

Les buts du CWFI :
Soutenir la Recherche et l’Innovation relative à la croissance crânio-faciale foetale.

Les buts du SJKB :
Sensibiliser et changer les regards sur le handicap.
Soutenir les personnes handicapées visuelles et la cause du handicap.
Soutenir la Recherche et l’Innovation relative à la déficience visuelle.

1,3 MILLIARD DE PERSONNES DÉFICIENTES VISUELLES DANS LE MONDE

•La déficience visuelle affecte environ 1,3 milliard de personnes dans le monde et on estime que 36 millions sont aveugles. Pour les femmes touchées par ce handicap, la grossesse est un autre cas où le fossé  se creuse entre elles et les femmes ordinaires. La déficience visuelle conduit en effet les futurs parents à des frustrations et des freins au processus psychologique d’assimilation  du statut de mère et de représentation de l’enfant, ainsi qu’une dépendance à la description orale des médecins dus à cette impossibilité d’avoir accès à une image de leur enfant à naître.

SOLUTION INNOVANTE POUR QUE LES PARENTS DÉFICIENTS VISUELS FASSENT CONNAISSANCE AVEC LEUR ENFANT À NAÎTRE

•Les Docteurs Levaillant et Nicot ont donc utilisé cette technologie pour aider les femmes enceintes déficientes visuelles à connaître leur enfant à naître, en effleurant les lignes et contours des modèles 3D haptiques de leur fœtus entier à 12 et 22 semaines et de leur visage à 32 semaines. Cette expérience tactile a permis notamment à une mère Jennifer Lemoine Moulin,  de renouer avec des sensations et des sentiments intimes, mais également de redonner à la consultation médicale échographique tout son sens émotionnel. Ainsi les pères, aussi bien que les mères déficients visuels pourront se représenter leur enfant à partir des informations tactiles tirées du moulage de leur fœtus dès 12 semaines, alors qu’il n’est encore bien souvent pas possible de le sentir bouger.

TECHNIQUE DE L’INNOVATION

OUVERTURE SOCIALE ET PSYCHOLOGIQUE

•« Votre enfant est en bonne santé, vous pouvez écouter son cœur. Pour le reste, on vous racontera ! ». C’est à peu de choses près ce que peuvent entendre certains futurs parents déficients visuels lors de la consultation échographique. En effet, trop peu de professionnels de la périnatalité disposent d’outils destinés à accompagner ces futurs parents en situation de handicap, en particulier en cas de déficience sensorielle. •Dans ces conditions, il est difficile d’appréhender leurs questions ou de leur donner accès à toutes les informations médicales, clichés y compris. Certes, le but premier de ces photos est de vérifier la santé du fœtus, mais au-delà de ces considérations purement cliniques, n’y a-t-il pas un peu plus que cela? N’y a-t-il pas déjà dans ces clichés quelque-chose de l’ordre de l’émotionnel et du lien parent-enfant? Le fait qu’ils puissent y accéder, n’est-il pas également une façon de reconnaître  leur rôle, de ne pas le leur dénier ?

•Fabienne Nelson, psychologue clinicienne  spécialisée dans le handicap visuel et l’accompagnement à la parentalité répond à certaines de ces interrogations : « Lors de la grossesse,  les représentations fantasmatiques et les projections parentales sont mises en œuvre. Les parents engagent un travail intrapsychique leur permettant d’investir progressivement leur futur enfant. L’échographie représente à  ce titre une étape fondamentale au-delà de l’aspect purement technique et médical. Elle donne un caractère  concret à  cette grossesse,   car elle est considérée comme La première rencontre, avec toute la charge émotionnelle liée. » •Pourtant, lors de ces visites,  les premiers concernés peuvent être exclus d’une partie du protocole.  Et trop souvent d’ailleurs, aujourd’hui encore, il semble implicitement admis que les personnes handicapées ne peuvent être impliquées dans d’innombrables domaines, car elles buttent sur une normalité structurant l’ensemble de l’environnement autour d’elles.

Cette standardisation du « normal » met silencieusement de côté toute une partie de la population, générant souffrances et frustrations. Selon Fabienne Nelson, dans le cadre prénatal et le contexte de la déficience visuelle, « Pour les futures mères, l’absence de perception visuelle et mentale de leur enfant génère frustration et tristesse (…). Bon nombre de parents en situation de handicap déplorent ce vide médical/clinique. »

Cependant, un peu partout fleurissent désormais des initiatives destinées à dessiner un trait d’union entre les personnes différentes et la population dite « normale », afin de les y intégrer. Il souffle en ce moment un vent inclusif encore trop timide, qu’il serait bon de raffermir et généraliser. On ne devrait plus voir de futurs parents repartir de leur consultation, sans leur avoir donné accès à toutes les informations médicales concernant leur enfant à naître.

•C’est pourquoi, les docteurs et professeurs Jean-Marc Levaillant et Romain Nicot proposent cette innovation technique et médicale qui pallie le manque de vision des patients par le toucher. Cette « formidable avancée  favorise l’accès à une représentation mentale passant par le sensoriel au même  titre que des parents ordinaires et elle réduit leur dépendance à la description orale du corps médical « bien-voyant », favorisant considérablement leur autonomie dans leur rencontre sensorielle avec  leur bébé. »  Il s’agit donc d’une démarche activement inclusive qui reconnait intrinsèquement l’autonomie de ces pères et de ces mères, ainsi que leur parentalité en mettant « ces parents extra-ordinaires sur un même plan d’égalité que les autres, à l’heure où les notions d’accessibilité et d’inclusion sont au cœur du débat sociétal. »

« La généralisation de cette technique permettrait l’amorce d’un réel accompagnement spécifique des parents déficients visuels relayé par la suite par des services d’accompagnement spécialisés. » Et pourquoi pas, l’étendre comme une option auprès des services d’échographie ordinaires ? •Ce genre d’initiative devrait être mise en place dans tous les domaines, pour bâtir l’accessibilité, faire de notre société un environnement respectueux du handicap. Cependant ce but ne pourra réellement être atteint que lorsque chaque élément de cet environnement sera pensé accessible dès sa conception. C’est la notion d’Accessibility by Design tirée de la notion de Respect by Design (Respect Zone). •Dès lors, les handicaps sont par conséquent éclairés d’une manière toute nouvelle. Au lieu d’être relégués au second plan, ils se retrouvent sur le devant de la scène pour devenir synonymes d’enrichissement. Et à l’instar de cette Echo 3D tactile, ils deviennent inspiration, moteur de créations et  d’innovations.  * (Respect Zone Handi) •Jennifer Lemoine Moulin  et son enfant à naître sont tous les deux porteurs d’un merveilleux message. Du bout des doigts, elle effleure, devine les contours de son visage et caresse l’espoir d’un futur plus inclusif. •Par Sébastien JOACHIM

VOIR L’ÉMOUVANTE VIDÉO DE L’ÉCHOGRAPHIE HAPTIQUE (3D)

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