Témoignage d’Alice, atteinte du syndrome d’Usher touchant l’ouïe et la vue en même temps.

En 2017, l’Association SJKB (lutte contre la cécité) a mis sur pied une expo audio-photo intituée « De l’Ombre à la Lumière ». Elle a pour but de sensibiliser et de changer les regards sur le handicap, de soutenir les personnes handicapées visuelles, en leur montrant à travers nos modèles, qu’ils peuvent s’accomplir et enfin de soutenir la recherche et le développement, notamment en levant des fonds reversés à l’INSERM de Montpellier pour aider à financer les recherches sur les maladies de la vue.

Cette exposition est un événement itinérant qui a été reçu en préfecture, dans l’enceinte de collèges, dans une médiathèque ou encore lors du congrès de l’ARIBa (association des professionnels français de la santé oculaire). En deux ans, des milliers de personnes se sont arrêtées devant les témoignages de nos douzes modèles, ainsi que devant leur portrait réalisé par le photographe professionnel Robin Thurel.

Aujourd’hui, vous retrouvez Alice, atteinte du syndrome d’Usher. Une maladie génétique qui touche à la fois l’ouïe et la vue.

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Alice par Robin Thurel avec sur le visage, le logo du SJKB.

 

«

« J’ai quatre ans, quand mes parents apprennent que je suis malentendante. Ma perte auditive est légère, mais je suis avant tout une enfant joyeuse, sociable et je communique très facilement avec les autres. Il n’y a donc aucune raison de réellement s’inquiéter.

Mais alors que j’entre au collège, ma surdité s’aggrave quelque peu. Cette période de l’adolescence n’est jamais simple. Mais elle l’est encore moins, lorsque l’on doit faire face à des soucis de santé. C’est aussi à cette période, à l’âge de 13 ans exactement, que mes parents et moi-même apprenons, que je suis en réalité atteinte d’une maladie génétique rare, appelée le Syndrome d’Usher. Cette maladie évolutive associe surdité et trouble de la vision, en raison d’une rétinite pigmentaire.

Cette fois-ci le choc et la colère sont bien présents. Impossible de rester calme face à cette annonce. Des millions de questions me trottent dans la tête. « Pourquoi moi ? » bien sûr. Mais surtout : « Comment vais-je faire pour affronter les épreuves de la vie, alors même que je perds progressivement les deux sens que sont l’ouïe et la vue ? ». Cette période est difficile pour moi. Et il m’arrive assez souvent de pleurer. Cependant, le petit bout d´existence déjà vécu m’a aussi appris, qu’il est hors de question de se laisser abattre. La vie reste un merveilleux cadeau pour qui sait regarder le verre à moitié plein.

 

Le temps file et après le collège, je décide de poursuivre mes études au lycée et puis à l’université. J’ai soif de connaissance et de rencontres. Bien sûr, je dois aussi faire face à certains obstacles, qui sont d’ailleurs avant tout d’ordre psychologique. La question de l’évolution de la maladie et de l’acceptation de soi est omniprésente. J’ai développé de telles stratégies pour me débrouiller seule, que j’arrive à cacher mes soucis de santé, qui sont pourtant bien présents. Je veux avant tout être et faire « comme tout le monde ». Mais la maladie finit toujours par nous rattraper : Qu’il s’agisse d’un cours à l’université dans un amphithéâtre bruyant, que je n’arrive pas bien à entendre, d’une soirée étudiante, où le faible éclairage m’empêche de me déplacer comme je le souhaiterais, où d’un ami que j’ai « snobé » dans la rue, car il n’était pas dans mon champ de vision… A vouloir à tout prix cacher ma maladie, par crainte du regard des autres, je me mets moi-même des bâtons dans les roues. Il est donc vrai que tout n’est pas simple tous les jours et que comme beaucoup de personnes atteintes d’une maladie génétique, j’espère qu’un jour la recherche scientifique permettra de faire des miracles. Parfois les angoisses et la colère refont surface. Mais ma maladie m’a aussi appris beaucoup de choses et m’a permis de me construire telle que je suis aujourd’hui : sensible, combative, épanouie et amoureuse de la vie. `

 

Depuis l’âge de quatre ans je monte à cheval dans un centre équestre près de chez moi. Ce sport m’a beaucoup aidée. Le contact avec un animal si proche de l´homme, me permet de faire le vide dans ma tête quand l´anxiété resurgit. Ce magnifique animal est aussi souvent apprécié par les personnes atteintes d’un handicap visuel, car il permet d’avoir une toute autre approche des déplacements, souvent source de stress.

 

J’ai aujourd’hui vingt-cinq ans et je suis diplômée d’un master en sciences politiques et sociales. Avant de débuter ma vie professionnelle, je souhaitais dépasser certaines peurs et limites que je me suis longtemps infligées en termes d’autonomie. J’ai alors choisi de partir seule à l’étranger. J’ai ainsi suivi une formation de langue en Angleterre pendant un mois. Puis j’ai décidé de prolonger ma mobilité, en effectuant un stage-volontariat de trois mois dans ce même pays. Ces expériences m’ont permis d’avoir plus d’assurance et de me prouver à moi-même que je suis capable de me débrouiller dans un tout nouvel environnement. Cette année de transition entre études universitaires et vie professionnelle a également été l’occasion pour moi de rencontrer d’autres personnes en situation de handicap et de participer à de beaux projets tels que l’exposition photos à laquelle vous assistez en ce moment. Mais je souhaite aller toujours plus loin et repousser encore mes limites. J´ai en effet décidé, de participer à une expédition humaine et sportive en février 2017. Sac sur le dos, je partirai en Sibérie accompagnée d’autres déficients visuels et auditifs pour une aventure incroyable. »

Alice
Alice par Robin Thurel.

Cette année, le SJKB se lance dans un nouveau projet d’expo audio-photo intitulé cette fois « Clin d’Œil à DBZ », reprenant le même principe que « De l’Ombre à la Lumière ». De nouvelles histoires et de nouveaux talents seront à découvrir tout en vous plongeant dans l’univers de Dragon Ball, une série animée qui existe et se renouvelle depuis les années 80.

N’hésitez pas à nous suivre sur la page de l’Association SJKB et à inviter vos amis à la découvrir.

Notre association, le SJKB, soutient les personnes handicapées visuelles et les différents acteurs du monde de la déficience visuelle, dans un esprit fédérateur.

Elle est aussi active dans le monde du handicap et collabore avec différents acteurs du domaine, comme le syndicat de presse France Handicap Info.

Elle collabore également avec Respect Zone dans sa lutte contre la  cyberviolence, en travaillant sous l’angle du handicap et de l’inclusion par le numérique : Respect Zone Handi.

Regarder la vidéo de l’association SJKB :


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3 réflexions au sujet de « Témoignage d’Alice, atteinte du syndrome d’Usher touchant l’ouïe et la vue en même temps. »

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